Miteinander ohne Grenzen

Lebensfreude. Seit 2008 arbeitet die Selbsthilfegruppe Down-Syndrom Mostviertel daran, das Bild von Menschen mit Down-Syndrom zurechtzurücken. Neben verschiedenen Workshops wurde nun zu  einer ganz besonderen Veranstaltung geladen: zu einer „Disko ohne Grenzen“.

„Komm, lass uns tanzen“, fordert mich Ina auf. Etwas unsicher wage ich mich aufs Tanzparkett, die junge Frau hat mich fest im Griff. „Weißt du was? Ich freu‘ mich so, ich bin heute das erste Mal in der Disko“, strahlt mich die 18-jährige Waidhofnerin an.

 Es ist ein lauer Sommerabend Anfang Juni, als nach und nach immer mehr Menschen beim Bildungszentrum in Seitenstetten eintrudeln. Das Besondere daran: Es ist keine Veranstaltung für „ganz normale“ Jugendliche, sondern richtet sich an Teenager mit besonderen Bedürfnissen, um gemeinsam einen Abend lang zu poppigen Klängen zu tanzen und Spaß zu haben. Bald füllt sich der Saal, die Waidhofner Eventagentur „Passion & Style“ sorgt für die passenden Rhythmen und schnell herrscht eine ausgelassene Stimmung auf der Tanzfläche. Da wird ein Tanzpartner geschnappt, gehüpft, getanzt und vor allem: Ganz viel gute Laune versprüht!

Down-Syndrom Mostviertel

Draußen an der Bar, wo sich die jungen Besucher mit belegten Broten und Getränken stärken können, behalten Gabriela Lehmden-Six und Berit Illich-Gugler die Gäste im Blick. Die beiden Frauen sind die Gastgeberinnen des Abends, ihre Töchter Sophie und Hannah, beide wurden mit dem Down-Syndrom geboren,  wirbeln derweil auf der Tanzfläche herum. Lehmden-Six und Illich-Gugler sind die Gründerinnen der Selbsthilfegruppe Down-Syndrom Mostviertel. 2008 wurde die Gruppierung mit einem großen Gründungsfest offiziell aus der Taufe gehoben. Die Idee, eine Plattform für Eltern von Kinder mit Down-Syndrom zu schaffen, reifte in beiden aber schon viel länger: „In dem Moment, als unsere Kinder geboren wurden, haben wir uns beide gedacht, dass wir etwas unternehmen wollen“, erzählt Gabriela.

„Man rechnet einfach nicht damit“

Ihre Tochter Sophie ist jetzt 15 Jahre alt. Als die Initiatorin und ihr Mann kurz nach der Geburt die Diagnose „Down-Syndrom“ erhielten, war es ein großer Schock. Doch nicht nur die Beeinträchtigung, sondern auch ein Herzfehler des Mädchens stellte die Eltern auf die Probe. Mit fünf Monaten wurde Sophie schließlich am Herzen operiert. „Vor allem das erste Jahr war sehr schwierig“, erinnert sich Lehmden-Six. Das Paar hatte damals neben Sophie bereits den zweijährigen Florian, für den die Situation besonders schwierig war. „Gerade für ältere Kinder ist das eine Herausforderung. Die Eltern sind auf einmal wochenlang nicht da und wenn sie da sind, sind sie traurig“, erzählt die gebürtige Wienerin. Florian sagten sie damals, Sophie habe einen Herzfehler, später das sie das Down-Syndrom leidet, mehr nicht, denn: „Wir wollten ihn nicht mit Fakten überrollen.“ Berit Illich-Gugler kann das alles nur allzu gut nachvollziehen: Als ihre Tochter Hanna geboren wurde, war ihr älterer Sohn Tobias damals ebenfalls zwei Jahre alt. Down-Syndrom und ein Herzfehler – ein Schock für die gebürtige Seitenstettnerin, „man rechnet einfach nicht damit“.

Freizeitangebote sind kaum vorhanden

 Nach gut überstandener Operation besuchte sie mit Hannah zahlreiche Therapien im Ambulatorium in Amstetten, wo sie eines Tages auf Gabriele Lehmden-Six stieß, die mit Sophie, damals erst ein paar Monate alt, ebenfalls eine Anlaufstelle für Down-Syndrom suchte. Nach und nach befreunden sich die zwei Frauen, Lehmden-Six half damals vor allem der Austausch mit Illich-Gugler. Schnell kam den beiden Freundinnen der Gedanken, eine Selbsthilfegruppe zu gründen. Sie erstellten eine Liste mit betroffenen Eltern, organisierten Treffen und feierten ein großes Gründungsfest in Stephanshart, wo Berit Illich-Gugler mit ihrer Familie heute lebt. Anfangs organisierte die „lose Gruppierung von Menschen“ mit Psychologen und Therapeuten vor allem Veranstaltungen für die Eltern. Hanna und Sophie wuchsen zu Teenagern heran und bald kam die Einsicht der beiden Mütter: „Für Jugendliche mit Down-Syndrom oder anderen Beeinträchtigungen gibt es keine Freizeitaktivitäten. Es ist schwer, in diesem Alter etwas zu finden.“

Die Selbsthilfegruppe stellte daher  einen Tanzworkshop auf die Beine, traf sich zum kreativen Malen und unternahm gemeinsam Ausflüge in der Region. Doch eines fehlte noch zum Glück ihrer Teenager: Eine Disko.

Die gute Laune ist ansteckend

Dass die Disko ein voller Erfolg ist, lässt sich an der Lautstärke unschwer erahnen. Es ist gegen 21 Uhr, mittlerweile hat sich auch der letzte, tanzscheue Jugendliche auf die Tanzfläche gewagt, das Highlight des Abends kündigt sich an, als die ersten Klänge von „Atemlos“ erklingen. Der Saal verwandelt sich in eine tanzende Masse, dazwischen wird gekuschelt, umarmt und gelacht. Berührungsängste gibt es hier nicht, die gute Laune ist ansteckend.

„Man wächst einfach in die Situation hinein. Das klingt banal, es stimmt aber“, sagt Gabriela. Berit fügt hinzu: „Ich habe ohnehin das Gefühl, dass das, was wir haben, eh normal ist. Eines ist sicher: Unsere Kinder leben im Hier und Jetzt und machen garantiert nur das, was sie auch wirklich tun wollen.“ Kurz vor Ende der Disko breche ich auf, ein junger Besucher fordert mich noch zu Tanzen auf, ich lehne aber schweren Herzens ab und verabschiede mich. „Das nächste Mal aber, versprochen?“, ruft er mir zu. Nach und nach verlassen die erschöpften, aber glücklichen Teenager mit ihren Begleitpersonen das Bildungszentrum, aber eines ist sicher: Es wird ein nächstes Mal geben.

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